موسسه آموزشی تحقیقاتی جوانان تالاسمی موسسه ای غیر دولتی و مردم نهاد است متشکل از افراد تحصیلکرده تالاسمی با اهدافی نظیر افزایش و ارتقای سطح آگاهی های علمی، فرهنگی و اجتماعی جمعیت تالاسمی ایران و به دنبال تحقق این شعار است:" تالاسمی نیازمند توجه است نه ترحم"

در ایران همچنین انجمن تالاسمی ایران فعالیت دارد که در سال 1368 به وسیله ی تعدادی از والدین فرزندان مبتلا به تالاسمی ماژور و پزشکان درگیر در درمان این بیماران تاسیس شده است. این انجمن اکنون 18616 نفر عضو در سراسر کشور دارد.

تالاسمی یک بیماری ژنتیکی است. این بیماری به ویژه در مناطق جنوب شرقی آسیا نظیر کشور تایلند که یک درصد جمعیت کشور مبتلا هستند و همچنین در ایران مسئله ی بهداشتی حائز اهمیتی به حساب می آید.

در ایران نظام بهداشت ملی و اقدامات غربالگری در مورد زوجهای در شرف ازدواج و موفقیت های حاصل از آن در زمینه ی کاهش نرخ شیوع متولدین تالاسمی تا 70 درصد از آغاز اجرای طرح غربالگری ملی، تحسین جهانی را برانگیخته است

هرچند پیشرفت های پزشکی نقش موثری در بهبود شرایط زندگی و طول عمر افراد مبتلا به بار آورده است، یافته ها و گزارش های تحقیقاتی پیرامون بهداشت روانی افراد مبتلا به تالاسمی در کشور ایران حکایت از شیوع اختلالات روانشناختی، افسردگی و رفتار معطوف به خودکشی در میان افراد نوجوان و جوانان مبتلا به تالاسمی ماژور دارد.

نتایج تحقیقات گوناگون در سطح بین المللی نشاندهنده ی ضرورت افزایش آگاهی ها، گسترش آموزشها در زمینه ی واقعیت بیماری و تامین و تدارک حمایت های اجتماعی در سطح جامعه برای مقابله با پیامدهای سوء روانشناختی و استرس های ناشی از درگیری با بیماری در میان افراد مبتلا و نزدیکان و اطرافیان ایشان است. تداوم دغدغه ها و استرس در زمینه ی تجربه ی بیماری و مراحل درمان، حال و آینده ی این افراد را متاثر می سازد و بر روند درمان و ارتقای سلامت جسمانی و روانی ایشان تاثیر می گذارد. یافته ها نشان از این دارد که مسائل روانی- اجتماعی از جمله شامل "تصویر بدنی"، ماهیت بیماری، مراحل درمان و نیز آینده ی ایشان از نقطه نظر نیل به اهداف ازدواج و اشتغال و ادامه تحصیل ایشان می شود. تلاش برای تدارک حمایت های اجتماعی که می تواند فرایند زندگی در شرایط بیماری را تاثیر مثبت ببخشد ضرورت دارد نه فقط حوزه ی همسایگی و اجتماع محلی را در بر بگیرد که همچنین مستلزم اقداماتی در سطح آموزش رسمی و نیز بکار گیری رسانه های جمعی در ارتباط با این بیماری است. به عنوان بخشی از اقدامات حمایتی، تدابیری اجتماعی در جهت کاستن از فشارهای مالی خانواده های درگیر، نیز از اقدامات کلیدی در رویارویی با شرایط دشوار در زندگی افراد با تالاسمی به حساب می آید.